Stuðningssíða barna með Rett heilkenni |
||
Rett heilkenni (Rett Syndrome) er sjaldgæfur sjúkdómur sem hefur alvarlega áhfir á lífsgæði þeirra stúlkna sem hafa hann og nauðsynlegt að styrkja upplýsingagjöf og leiðbeiningar um heilkennið fyrir foreldra og aðra sem láta sig þennan sjúkdóm varða.
Tilgangur þessarar heimasíðu er að safna saman upplýsingum um Rett heilkenni fyrir foreldra, aðstandendur og fagfólk á Íslandi.
|
Við bendum líka á upplýsingar á heimasíðu Einstakra barna um fjölmarga sjaldgæfa, jafnvel ógreinda sjúkdóma eða skerðingar.
Ef þú vilt fá frekari upplýsingar um Rett heilkennið, þá geturðu sent tölvupóst til Einstakra barna eða á netfangið: ffridriksson@gmail.com |
|
|
