Starfsemi og markmið rannsóknarsjóðsins
Rett Syndrome er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem hefur alvarleg áhrif á lífsgæði þeirra stúlkna sem hafa hann, en nauðsynlegt er að styrkja rannsóknir, upplýsingagjöf og leiðbeiningar um sjúkdóminn fyrir foreldra, sérfræðinga og aðra sem láta sig þennan sjúkdóm varða.
Rett Syndrome Rannsóknarsjóður Guðrúnar var stofnaður af foreldrum Guðrúnar Sædal Friðriksdóttur á mæðradaginn 13. maí 2012, en rannsóknarsjóðurinn er góðgerðarfélag.
Markmið rannsóknarsjóðsins er að afla fjár með eigin starfssemi eða þátttöku í öðrum félögum til að styrkja innlendar og erlendar rannsóknir og fræðslu- og upplýsingamiðlun um Rett Syndrome.
Fulltrúar sjóðsins taka virkan þátt í samstarfsnetum til að efla skilning og vitund samfélagsins um sjúkdóminn og við að styrkja Guðrúnu Sædal Friðriksdóttur sem er með Rett Syndrome og hugsanlega þátttöku hennar í rannsóknum og meðferðum við Rett Syndrome.
Samþykktir fyrir Rett Syndrome Rannsóknarsjóð Guðrúnar, 13. maí 2012.
Við höfum verið mjög heppin með að margir yndislegir vinir okkar og ættingjar hafa hlaupið fyrir sjóðinn hennar Guðrúnar í Reykjavíkurmaraþoninu árlega frá 2013 og við munum hlaupa líka 16. ágúst 2018
Við þökkum þeim heilshugar fyrir að styðja við bakið á sjóðnum og efla umræðu um Rett Syndrome.
https://www.hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/charity/515/rett-syndrome-rannsoknarsjodur-gudrunar
Ef þú vilt styrkja starfsemi sjóðsins
þá getur þú haft samband við okkur á netfangið: ffridriksson@gmail.com
eða
lagt inn á reikning sjóðsins í Landsbankanum: 130-26-506. kt. 640512-3180
Allur stuðningur við starfssemi sjóðsins er vel þeginn og færum við miklar þakkir fyrir.
Rett Syndrome Rannsóknarsjóður Guðrúnar
kt. 640512-3180
rnr: 130-26-506
Hjallabrekku 36
200 Kópavogi
Ísland
Frekari upplýsingar um Rett Syndrome eða um starfsemi rannsóknarsjóðsins er hægt að óska eftir með því að senda tölvupóst á netfangið: ffridriksson@gmail.com
