Friðrik Friðriksson og Bryndís María Leifsdóttir, foreldrar Guðrúnar, voru gestir Síðdegisútvarpsins og sögðu hlustendum meira af sjúkdómi Guðrúnar og starfi sjóðsins. Þau sögðu að daglegt líf með þessum vágesti væri kapphlaup við tímann og að þeirra helsta verkefni frá degi til dags væri að safna góðum minningum með Guðrúnu.

Hér má heyra viðtalið í síðdegisútvarpinu:
- http://www.ruv.is/mannlif/%E2%80%9Eerum-ad-safna-godum-minningum%E2%80%9C

Rett e...

Continue reading ...

Svölurnar, góðgerðarfélag flugfreyja og flugþjóna, hafa afhent Rett Syndrome Rannsóknasjóði Guðrúnar einnar milljónar króna styrk til rannsókna á Rett-heilkenninu. Afhendingin fór fram í tengslum við aðalfund Svalanna sem fram fór nýverið. Sjóðurinn var stofnaður af foreldrum Guðrúnar Sædal Friðriksdóttur á mæðradaginn 2012, en hún er ein af örfáum íslenskum stúlkum sem ganga með sjúkdóminn.

Sjá nánar frétt á mbl.is: http://www.mbl.is/frettir/innle...
Continue reading ...