Friðrik Friðriksson og Bryndís María Leifsdóttir, foreldrar Guðrúnar, voru gestir Síðdegisútvarpsins og sögðu hlustendum meira af sjúkdómi Guðrúnar og starfi sjóðsins. Þau sögðu að daglegt líf með þessum vágesti væri kapphlaup við tímann og að þeirra helsta verkefni frá degi til dags væri að safna góðum minningum með Guðrúnu.
Hér má heyra viðtalið í síðdegisútvarpinu:
-
http://www.ruv.is/mannlif/%E2%80%9Eerum-ad-safna-godum-minningum%E2%80%9CRett er ólæknandi taugasjúkdómur sem ekki verður vart við fæðingu heldur verður hann áberandi hjá sjúklingum um tveggja ára aldur. Guðrún Sædal Friðriksdóttir er sex ára gömul og þjáist af þessum sjúkdómi en í hennar nafni hefur verið stofnaður sérstakur rannsóknarsjóður.
Markmið sjóðsins er að afla fjár til að styrkja innlendar og erlendar rannsóknir til að stytta megi biðina eftir lækningu á Rett heilkenninu. Svölurnar, góðgerðarfélag flugfreyja og flugþjóna, veittu í gær „Rett Syndrome-Rannsóknarsjóði Guðrúnar" einnar milljónar króna styrk og verður styrknum varið til rannsókna á Rett-heilkenninu sem er afar sjaldgæft og greinist einkum hjá stúlkum.
